امام علی (ع) می فرماید
۞ هر کس از خود بدگویی و انتقاد کند٬خود را اصلاح کرده و هر کس خودستایی نماید٬ پس به تحقیق خویش را تباه نموده است. ۞
Sunday, 25 August , 2019
امروز : یکشنبه, ۳ شهریور , ۱۳۹۸ - 24 ذو الحجة 1440
شناسه خبر : 7555
  پرینتخانه » سرمقاله تاریخ انتشار : ۱۸ اردیبهشت ۱۳۹۸ - ۰:۰۰ | 55 بازدید | ارسال توسط :

روزی به نام بیماران خاص و صعب العلاج

با هدف افزایش دانش عمومی نسبت به بیماریهای خاصی که معمولاً بی درمان یا صعب العلاج هستند و جلب توجه مردم به رنج و اندوه مبتلایان به این بیماریها، روز ۱۸ اردیبهشت به نام روز بیماریهای خاص و صعب العلاج نامگذاری شده است. بسیاری از این بیماری ها قابل درمان نبوده و منجر به ناتوانی، […]

روزی به نام بیماران خاص و صعب العلاج

با هدف افزایش دانش عمومی نسبت به بیماریهای خاصی که معمولاً بی درمان یا صعب العلاج هستند و جلب توجه مردم به رنج و اندوه مبتلایان به این بیماریها، روز ۱۸ اردیبهشت به نام روز بیماریهای خاص و صعب العلاج نامگذاری شده است. بسیاری از این بیماری ها قابل درمان نبوده و منجر به ناتوانی، اختلال عملکرد بیمار و حتی تهدید کنندهِ زندگی وی می شوند. علاوه بر این، ناآگاهی افراد مبتلا و خانواده های آنان منجر به بروز مشکلاتی همچون تأخیر در تشخیص و عدم استفاده از خدمات مخصوص آنان می شود. بیماران مبتلا به این نوع از بیماریها برای ادامه زندگی و کاهش اندوه و رنج های خود معمولاً به حمایت های اجتماعی، حقوقی و مادی پزشکان، سازمان های مردم نهاد و تدبیر دولت نیاز دارند تا به دور از دغدغه های مختلف به درمان خویش بپردازند.

بیماری هایی چون تالاسمی، هموفیلی و بیماری نارسایی کلیه(بیماران نیازمند به دیالیز) جزو بیماری های خاص به شمار می روند و بیماری هائی چون سرطان ها، نقص ایمنی مادرزادی، هپاتیت (B) و (C)، بیماری های شدید روانی، اعتیاد و بیماری های پیشرفته رماتیسمی نیز که فرد مبتلا را مدتی طولانی یا تمامِ عمر، درگیرِ مراحل درمان می‌کند به عنوان بیماری های صعب العلاج شناخته می شوند. در حال حاضردر  کشور ما، به سه بیماری «تالاسمی»، «هموفیلی» و «نارسایی مزمن کلیه»، که هر سه به شکلِ مستقیم یا غیرمستقیم توسط عواملِ ژنتیکی شکل می‌گیرد، بیماری‌های‌ خاص و بیماریهائی چونِ «سرطان» و «ام اس» از شایع ترین بیماری‌های‌ سخت و صعب العلاج است. در حال حاضر نزدیک ۱۵۰ هزار بیمار خاص در کشور شناسائی شده که گویا کمتر از نیمی از آنان تحت پوشش بیمه سلامت قرار دارند.

به منظور ساماندهى و ارتقاى وضعیت بیماری‌هاى خاص درزمینه‌هاى مختلف درمانى، دارویى، آموزشى، پیشگیرى و اجتماعى در ۱۸ اردیبهشت سال ۱۳۷۵ نهادی مردمی و غیر دولتی تحت عنوان بنیاد امور بیماری‌هاى خاص آغاز بکار کرده که با بهره گیرى از کمک‌هاى مردمى و دولتی برای بهبود وضعیت بیماری­ هاى خاص تلاش مى­کند. تلاشِ بنیاد امور بیماری‌های‌ خاص بر این بوده تا تمام مراحل درمانِ این بیماران، اولا درکشورِ خودمان و ثانیا به شکلِ کاملا رایگان انجام می شود. این بنیاد در طول فعالیت خود علاوه بر ایجاد مراکز درمانی متعدّد در سراسر کشور و عضویت در سازمانهای بین المللی مرتبط برای بهره گیری از امکانات این سازمانها جهت کمک به بماران ایرانی، توانسته است به انجام اقداماتی چون رایگان شدن درمان بیماران تالاسمی، هموفیلی، و دیالیزی، پیشگیری از تولّد نوزادان مبتلا به تالاسمی، تشکیل کمیته های استانی برای جلب مشارکتهای استانی و رسیدگی به امور بیماران خاص هر استان، رایگان شدن هزینه عمل پیوند کبد، تشکیل فدراسیون ورزشهای بیماران خاص و مانند آن توفیق یابد که در کاهش رنج این بیماران و خانواده های آنان بسیار مؤثّربوده است.

موسوی زاده

|
برچسب ها

این مطلب بدون برچسب می باشد.

به اشتراک بگذارید
تعداد دیدگاه : دیدگاه‌ها برای روزی به نام بیماران خاص و صعب العلاج بسته هستند

مجوز ارسال دیدگاه داده نشده است!

  • دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط تیم مدیریت در وب منتشر خواهد شد.
  • پیام هایی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد.
  • پیام هایی که به غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط باشد منتشر نخواهد شد.