شناسایی ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در کشور / تحت پوشش بیمه قرار گرفتن داروی بیماران هموفیلی

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: با روش‌های غربالگری ژنتیک در گروه‌های با ریسک بالا، از تولد بیمار جدید هموفیلی در ۷۰ درصد از موارد آ و بی جلوگیری می‌شود.

 امیرحسام علیرضایی گفت: جمعیت بیماران مبتلا به اختلالات خونریزی دهنده‌ ثبت شده در سامانه هموفیلی معاونت درمان حدود ۱۳۰۰۰ نفر است. حدود ۱۱۰۰۰ بیمار، گیرنده مستمر خدمات هستند و مابقی از انواع خفیف بوده و فقط در موارد خاص مانند جراحی یا تصادفات به توجه درمانی نیاز دارند. شیوع و بروز انواع اختلالات خونریزی دهنده ارثی مشابه با وضعیت جهانی است.

به گفته وی با روش‌های غربالگری ژنتیک در گروه‌های با ریسک بالا، از تولد بیمار جدید در ۷۰ درصد از موارد آ و بی جلوگیری می شود و حدود ۳۰ درصد از موارد  نیز به دلیل موتاسیون‌های جدید اتفاق می‌افتند.

هموفیلی A,B، شایعترین گروه در بیماری‌های خونریزی دهنده ارثی هستند و در ۷۰ درصد موارد، الگوی ژنتیک بروز موارد جدید به صورت وابسته به ایکس بوده و در مردان ظهور می‌کند.

او افزود: خوشبختانه روش‌های شناسایی ناقلین جزء برنامه‌های تعریف شده در نظام سلامت و در پروتکل‌های معاونت بهداشتی و سازمان‌های بیمه گر پیش بینی شده اند.

او گفت: کلیه فرآورده‌های مورد نیاز که در لیست دارویی کشور وارد شده اند، تحت پوشش بیمه‌ای قرار گرفته و مشمول حمایت صد در صدی اند. بیماران به طور رایگان دارو را تحویل می‌گیرند. فاکتور ۸ پلاسمایی وارداتی بوده و فاکتور ۸ نوترکیب تولید داخل است. فاکتور ۷ نوترکیب تولید داخل است. در مورد فاکتور ۹، بیشترین بخش آن از پلاسمای ایرانی استخراج می‌شود و در حال حاضر کمبودی نداریم.

برچسب ها : پیوند اعضا بیماران هموفیلی مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت