چه تعداد از بیماران SMA مشمول دریافت دارو شده اند
مدیرعامل انجمن SMA ایران، طرح موضوع هزینه اثربخشی داروی بیماران SMA از سوی وزارت بهداشت را بهانه ای برای عدم تامین دارو دانست.
سعید اعظمیان، در گفتگو با خبرنگار مهر گفت: انجمن دارای ۷۷۰ عضو است که ۶۵۰ نفر آنها بر اساس پروتکل وزارت بهداشت، واجد دریافت دارو هستند.
وی با عنوان این مطلب که وزارت بهداشت تأمین دارو را برای ۳۰۰ بیمار SMA لازم دانسته است، افزود: البته توزیع دارو برای همین تعداد بیمار هم هنوز به صورت رسمی آغاز نشده است.
اعظمیان ادامه داد: البته توزیع دارو در دو سه مرکز آغاز شده است.
مدیرعامل انجمن SMA ایران با تاکید بر گران بودن داروی بیماران، افزود: موضوع هزینه اثربخشی داروی بیماران از سوی وزارت بهداشت، توجیه است. زیرا، نه فقط در ایران که در سایر کشورهای دنیا نیز این دارو هزینه اثربخشی ندارد. اما برای حمایت از بیماران، نسبت به تأمین آن اقدام می‌کنند.
وی گفت: در تأمین داروی بیماران خاص، اصل بر نجات جان انسان‌ها و افزایش کیفیت زندگی آنها است.
اعظمیان ادامه داد: در انگلستان سهم GDP را برای داروی بیماران SMA تا ۱۲۰ برابر بالا برده اند تا مشمول هزینه اثربخشی شود.
وی افزود: ۹۳ کشور دیگر نیز بر اساس همین منطق، داروها را تأمین کرده اند.
اعظمیان با اشاره به رایگان بودن دارو برای بیماران، گفت: این دارو به قدری گران است که حداقل ۹۵ درصد خانواده‌های این بیماران توانایی تأمین آن را ندارند.
وی با اشاره به اختلاف نظر انجمن با وزارت بهداشت بر سر تعداد بیمارانی که واجد دریافت دارو هستند، افزود: ما معتقدیم ۶۵۰ بیمار باید دارو را دریافت کنند، اما وزارت بهداشت برای ۳۰۰ بیمار دارو در نظر گرفته است.
برچسب ها : سعید اعظمیان بیماران SMA سازمان غذا و دارو
- راوی گفت: رئیس جمهور حجت را بر استانداران تمام کرد، اگر بازهم مانعی در کار است بگویند
- راوی گفت: واقعا قرار است از نظرات کارشناسی نخبگان در حوزه های مختلف استفاده شود؟
- راوی گفت: نان بی کیفیت در خوزستان به دلیل انتقال گندم مرغوب ما به استانهای دیگر است/تامین روشنایی چندزمین فوتبال، کاری بهتر از هیچ!
- راوی گفت: وزارت نیرو بجای تعهداتش به صنایع، برق ماینرهای <مجاز> را تامین می کند
- هشدار سازمان بازرسی به وزارت بهداشت/ دریافت کپی مدارک هویتی بیماران خلاف قانون است
- رئیس سازمان سنجش: کنکور ۱۴۰۵ یک نوبت برگزار میشود/نتایج آزمون امسال برای سال آینده معتبر نیست
- روشهای امنسازی پیامرسانها/ امنیت شبکههای اجتماعی خود را بالا ببرید
- رئیس مرکز امور اتباع و مهاجرین خارجی وزارت کشور: خروج بیش از ۱.۸ میلیون نفر از اتباع غیرمجاز از کشور در دولت چهاردهم/ بازگشت خانوادگی ۷۰ درصد اتباع
- پزشکیان: با هرگونه حضور نیروی فرامنطقهای در قفقاز مخالفیم
- زلزله شب گذشته در افغانستان؛ مرگ صدها نفر و تخریب منازل
- در بیست وپنجمین نشست سران سازمان شانگهای؛ پزشکیان: سازمان شانگهای در راستای ایجاد جهانی صلحآمیزتر و همکاریهای اقتصادی گام بردارد
- اسلامی خبر داد؛ سفر ۲ بازرس آژانس با مجوز شورای عالی امنیت ملی به ایران
- استاندار در دیدار با معاون وزیر کشاورزی: انتقال آب بین حوضهای، کشاورزی خوزستان را با مشکل مواجه کرده است
- مدیرکل سیاسی استانداری استان خبر داد: ۱۲ شهریور؛ برگزاری انتخابات خانه احزاب خوزستان
- از اهواز تا دانشگاه شریف/ پای صحبت رتبههای تک رقمی کنکور ریاضی
- نماینده ولی فقیه در خوزستان: نماز روح انسان را زنده و زندگی را پربرکت میسازد
- راوی گفت: رئیس جمهور حجت را بر استانداران تمام کرد، اگر بازهم مانعی در کار است بگویند
- راوی گفت: واقعا قرار است از نظرات کارشناسی نخبگان در حوزه های مختلف استفاده شود؟
- راوی گفت: نان بی کیفیت در خوزستان به دلیل انتقال گندم مرغوب ما به استانهای دیگر است/تامین روشنایی چندزمین فوتبال، کاری بهتر از هیچ!
- راوی گفت: وزارت نیرو بجای تعهداتش به صنایع، برق ماینرهای <مجاز> را تامین می کند
