لزوم عنایت ویژه به بیماران بیماریهای خاص

     یکی از مشکلات ظاهراً لاینحلّی که جامعه جهانی و از جمله کشور ما با آن روبرو است و هزینه های مادی و معنوی زیادی بر جوامع تحمیل می کند وجود بیماریهای خاص و صعب العلاجی است که غالباً درمانی برای آنان وجود ندارد و امروز، 18 اردیبهشت، بنام این بیماریها نامگذاری شده است. بیماری‌هائی همانند تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، سرطان، ام.اس، اوتیسم، ای بی، پیوندکلیه و مانند آن  که شیوع عمومی در جامعه ندارند و بدلیل ناکارآمدی درمان آنها، بیمار باید تا آخر عمر رنج این بیماری‌ را، همراه خانواده، تحمّل کند.  ‌
اگرچه به دلیل تفاوت تعاریف و شمول این بیماریها آمار دقیقی از تعداد بیماران خاص و صعب العلاج در دسترس نیست لیکن در مجموع می توان  جمعیت شناسائی شده این بیماران را در کشور بالای 300 هزار نفر برآورد کرد امّا به همین تعداد نیز بیماران خاص و صعب العلاج شناسائی نشده را در کشور تخمین زده می شوند که درمان آنان بدلیل ویژگی خاصی که دارند و هزینه های بعضاً سنگینی که درمان آنان بر خانواده ها تحمیل می کند از عهده غالب خانواده ها بر نمی آید و برای کمک به آنان جهت عادیسازی زندگی، چاره ای جز ورود جدّی دولت و مجلس به این مساله وجود ندارد، اقدامی که معمولاً با کم توجّهی غالب دولتها مواجه بوده و بهمین جهت نیز برای جبران این بی توجههی ها تعدادی از گروهها و جمعیتهای مردمی و خیریه وارد عمل شده اند تا در مورد کمک به این بیماران که از مظلومترین اقشار جامعه بشمار می آیند به دولتها کمک کرده و ضمت ادای تکلیفی دینی، باری از دوش جامعه بردارند که از جمله این گروهها نهاد مردمی و غیر دولتی بنیاد امور بیماریهای خاص می توان نام برد که به منظور ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماری‌های خاص درزمینه‌های مختلف درمانی، دارویی، آموزشی، پیشگیری و اجتماعی از حدود 26 سال قبل فعالیت خود را آغاز کرده تا در کنار وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به عنوان متولی امر بهداشت و درمان کشور و با بهره گیری از کمکهای مردمی برای بهبود وضعیت بیماران خاص تلاش کند، که به توفیقاتی در زمینه تاسیس مراکز درمانی ویژه، رایگان کردن درمان برای این بیماران، جلب مشارکت خیرین و مانند آن نیز دست یافته است.
با اینهمه و علیرغم تلاش دولت و دیگر مراکز خیریه غیردولتی برای تامین دارو و ادامه فرآیند درمان این بیماران، به دلیل کمبود و گرانی سرسام آور داروها، سنگینی هزینه های مستمر آزمایشگاهی و بیمارستانی بیماران، کامل نشدن پوشش بیمه ای، فراهم نبودن موقعیتهای شغلی و مانند آن این عزیزان با مشکلات زیادی روبرو هستند که ضرورت دارد در دولت مردمی سیزدهم و مجلس انقلابی یازدهم این مشکلات مورد بررسی و رفع قطعی قرار گیرد تا برای خانواده های گرفتار و خود این بیماران، تنها رنج بیماری، که انصافاً رنجی طاقت فرسا است باقی بماند. همچنین از آنجا که این بیماریها صعب العلاج و بعضاً لاعلاج به حساب می آیند ضرورت دارد که برای جلوگیری از ازدیاد این بیماران بر انجام اقدامات پیشگیرانه همچون آموزشها و آزمایشهای قبل از ازدواج بیش از پیش تاکید شود و خانواده ها توصیه های آزمایشگاهی را در این مورد حتماً رعایت کنند.     ‌
موسوی زاده
1401/2/18
 

برچسب ها : بیماریهای خاص بیماران هزینه های مادی